AgenPress – “Purtroppo il piccolo Federico Musciacchio ha concluso la sua breve esistenza terrena. L’intera confraternita si stringe intorno ai suoi genitori Saverio e Rossella e a tutta la sua famiglia”.
Lo rendono scrivono il padre spirituale don Emanuele Ferro e il commissario arcivescovile Giancarlo Roberti.
Federico Musciacchio, il bimbo tarantino di circa 3 anni affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave, che aveva ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro. Suo padre Saverio, confratello della Congrega dell’Addolorata, lo scorso aprile nella processione del Giovedì Santo era stato tra i portatori delle sdanghe (travi in legno) della statua dell’Addolorata in segno di devozione e di ringraziamento per il sostegno ricevuto per le cure al figlio.
L’immagine di Federico “affidato alla Vergine Addolorata all’uscita in piazza Immacolata – proseguono – ci ritornano alla mente con vigore mentre impetriamo dalla nostra Madre celeste il dono della consolazione e della speranza. Voglia il buon Dio essere vicino alla mamma e al papà di Federico difensori della vita e della salute senza risparmiarsi e con eroico coraggio”.
Solo nel marzo dello scorso anno l’Agenzia Italiana del Farmaco aveva consentito l’uso della terapia genica Zolgensma con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili. Fu così superato il limite esistente prima in Italia legato all’età di 6 mesi e che costringeva le famiglie a raccolte fondi per arrivare alla cifra necessaria per acquistare e somministrare il costosissimo farmaco in un altro Paese. Anche il piccolo Federico aveva così potuto iniziare la terapia.
