AgenPress. “Bisogna smettere di identificare la persona con la sua malattia o la sua disabilità e cominciare a pensare che la persona è un tutt’uno e non qualcuno che talvolta ha bisogno di cure e terapia e solo in alcuni momenti ha bisogno di vita sociale, affettiva, relazionale. Abbiamo bisogno di garantire che non esistano solo singole prestazioni ma un percorso di accompagnamento che dia alla persona la dignità e che non la privi della sua vita quotidiana, relazionale, sociale”.
È quanto ha detto il ministro per per le Disabilità Alessandra Locatelli intervenendo alla 19esima edizione di Salute Direzione Nord, all’interno della rassegna Direzione Nord, in corso nella splendida cornice del Palazzo delle Stelline di Corso Magenta 61 a Milano. Promossa da Fondazione Stelline e organizzata da Inrete e Fondazione The Bridge con il patrocinio di Regione Lombardia.
Nel corso dell’evento ‘Malattie rare: non lasciare indietro nessuno’, insieme al ministro Locatelli, erano presenti Carlo Borghetti, Componente Commissione III Sanità, Regione Lombardia; Annalisa Scopinaro, Presidente Associazione UNIAMO; Paola Facchin, Responsabile del Coordinamento Malattie Rare, Regione Veneto; Barbara Marini, Amministratrice Delegata Advanz Pharma; Annalisa Adani, General Manager, Sobi Italia.
“Il messaggio che mi sento di trasmettere è che in questo momento di grande cambiamento, un momento di crisi ma anche di opportunità per migliorarci, dobbiamo mettere la ‘P’ di persona davanti a ogni singolo intervento e rendere dignitosa la vita di tutti garantendo a tutti le stesse opportunità. Nel rispetto del ciclo di cure e di benessere, certo, ma senza dimenticarci che quella è una persona e ha bisogno di tutto il resto”, ha aggiunto il ministro.
L’incontro ha rappresentato l’occasione per fare un primo bilancio del nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare. “Abbiamo lavorato per comporre un Piano che avesse obiettivi triennali raggiungibili. Qualcosa che non fosse un libro dei sogni ma fosse realizzabile e attuabile anche in un periodo abbastanza breve”, ha detto Annalisa Scopinaro. “Crediamo di aver messo dentro i bisogni più cogenti delle persone con malattia rara e speriamo di di aver individuato alcuni obiettivi che, se raggiunti, cambieranno nel concreto la vita delle persone con malattia rara”.
Per Scopinaro l’Italia, nel campo delle malattie “ha grossissime eccellenze, sia a livello di centri, sia di ERN [Reti di riferimento europeo], sia di leggi che sono all’avanguardia. Abbiamo il sistema di screening neonatale più ampio d’Europa, la legge sulle malattie rare, stiamo aggiornando il piano. Non sono negativa”, ha detto auspicando interventi sugli aspetti sociali della malattia.
“Abbiano condotto due studi che mostrano che le malattie rare incidono moltissimo sulla famiglia. Dal punto di vista economico costano circa 1.500 euro a famiglia. Abbiamo inoltre l’enorme problema delle mamme che lasciano il lavoro per poter accudire al meglio le persone con malattia rara, che spesso è un bambino. Questo è il problema più grande. Siamo i primi sostenitori di una legge sui cargiver”, ha aggiunto Scopinaro. “L’unica avvertenza è ci sia una possibilità di scelta: se la donna vuole continuare a lavorare che lo possa fare nella consapevolezza che il sistema le consente di lasciare il figlio in mani sicure. Il contributo non può trasformarsi, insomma, in una scusa per non erogare i servizi”, ha concluso Scopinaro.
