In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, la Fondazione OMRI conferma il suo impegno nel sostenere i pazienti rari, nominando il Prof. Michele De Luca Presidente del Comitato Provinciale di Modena della Fondazione Insigniti OMRI. Un riconoscimento alla sua dedizione nella ricerca e nella cura, e un segno di attenzione alle fragilità. La Fondazione continua a promuovere innovazione scientifica e solidarietà per garantire pari opportunità di cura e benessere
AgenPress. In tutto il mondo, 300 milioni di persone convivono con una malattia rara. Di queste, il 6% è senza diagnosi. In Italia, i malati rari sono circa 2 milioni, di cui oltre 100.000 ancora senza una diagnosi. Le malattie rare sono spesso poco conosciute per diversi motivi. Prima di tutto, il numero di persone colpite da queste malattie è generalmente molto ridotto, il che significa che non c’è un’ampia attenzione mediatica o sociale. Inoltre, molte malattie rare sono poco comprese anche dalla comunità scientifica, spesso a causa della mancanza di ricerca e risorse dedicate. Un altro fattore è che le malattie rare sono talvolta difficili da diagnosticare, e i medici potrebbero non riconoscerle immediatamente, ritardando così la diagnosi e l’accesso a trattamenti adeguati. Questi fattori combinati portano a una scarsa consapevolezza e, di conseguenza, alla mancanza di discussione pubblica, sebbene le persone affette da queste condizioni spesso abbiano bisogno di maggiore supporto e risorse.
Negli ultimi anni, però, grazie alla sensibilizzazione e all’impegno di associazioni, istituzioni e professionisti, la visibilità delle malattie rare sta lentamente aumentando. Da alcuni anni, infatti, sono attivi ambulatori dedicati ai pazienti rari senza diagnosi, che integrano esperienza clinica e ricerca scientifica grazie alla collaborazione con una rete estesa di centri clinici esperti, sia nazionali che internazionali.
La Fondazione Insigniti OMRI desidera fare la sua parte unendosi e rendendo omaggio a quanti sono impegnati su questo fronte. In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, il Consiglio di Amministrazione della Fondazione ha nominato il Prof. Michele De Luca Presidente del Comitato Provinciale di Modena della Fondazione OMRI.
Questo riconoscimento vuole essere non solo un omaggio alle persone che soffrono di queste malattie, ma anche un tributo all’impegno straordinario del Prof. De Luca nella ricerca e nella cura delle malattie rare, un impegno che si allinea perfettamente con le finalità statutarie della nostra Fondazione, che promuove i valori sanciti dalla Costituzione Repubblicana, il servizio alla comunità e l’innovazione scientifica a beneficio del benessere collettivo.
Il Prof. Michele De Luca, Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, è Professore Ordinario di Biochimica e Direttore del Centro di Medicina Rigenerativa e del Centro Interdipartimentale Cellule Staminali e Medicina Rigenerativa all’Università di Modena e Reggio Emilia. È anche coordinatore della Scuola di Dottorato in Molecular and Regenerative Medicine. Con numerosi incarichi prestigiosi a livello internazionale e come co-fondatore dello spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate, il Prof. De Luca ha dedicato la sua carriera allo sviluppo di terapie innovative, che hanno migliorato la vita di molte persone affette da malattie rare.
La sua nomina non solo conferma la sua leadership nel campo della medicina rigenerativa, ma rinforza anche l’impegno della Fondazione nel coniugare i valori civili con l’innovazione scientifica, contribuendo a sensibilizzare e promuovere iniziative finalizzate a migliorare la qualità della vita di chi è colpito da queste patologie.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dunque, diventa un’occasione per ricordare come la Fondazione Insigniti OMRI, attraverso la rappresentanza di figure come il Prof. De Luca, continui a promuovere l’eccellenza nella ricerca e a sostenere politiche di inclusione e solidarietà. Rinnoviamo, quindi, il nostro impegno a lavorare per garantire a tutti il diritto alla salute, alla prevenzione e all’accesso a cure innovative, contribuendo così alla crescita di una comunità che pone al centro la persona e il suo benessere.