AgenPress. Il dialogo con il medico non è una strada senso unico: nella gestione della SM, condividere con il neurologo il proprio stile di vita, abitudini e ambizioni può aiutare ad identificare il percorso terapeutico e migliorare la qualità del percorso di cura. La strategia si chiama Processo Decisionale Condiviso; ma è un’ambizione ancora lontana: Secondo un’indagine condotta da Novartis su 661 pazienti e 31 caregivers in Europa il 35% dei pazienti dichiara di non riuscire a parlare liberamente con il medico di tutti gli aspetti che riguardano la malattia, inclusi l’impatto sulle sfere più personali e intime4. Anche la preparazione alla visita è spesso insufficiente: il 43% dei pazienti intervistati non registrano l’andamento dei sintomi e gli argomenti da discutere con il medico.
All’evento The Willchair Table, organizzato da Novartis in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e rappresentanti dei 6 centri di riferimento per la SM della Regione Lazio, giovani neurologi e persone con SM, insieme intorno allo stesso tavolo, hanno discusso dell’importanza di una collaborazione più intima e stretta fin dal momento della diagnosi. A sigla di questo impegno è nato Il Manifesto della Sinergia Multipla, un patto in 10 punti condiviso da pazienti e clinici al fine di abbattere i tabù e rendere il dialogo medico-paziente realmente partecipativo.
La Sclerosi Multipla solo in Italia colpisce 137.000 persone, soprattutto nella fascia più giovane e produttiva della società (25-40 anni, le donne il doppio rispetto agli uomini)3. È caratterizzata da un andamento cronico e progressivo, che, se non trattato adeguatamente e precocemente, può portare ad un accumulo di disabilità. La sintomatologia è molto vasta e ha un forte impatto su ogni aspetto della sua vita personale e di relazione. La strategia di cura, per risultare efficace, deve combinare l’opzione terapeutica più idonea allo stato clinico del paziente con le sue esigenze individuali. Un dialogo medico-paziente in cui quest’ultimo si sente libero di condividere senza timore il suo stato di salute ma anche i propri desideri, aspettative o preoccupazioni, è quindi fondamentale.
“L’approccio alla gestione della Sclerosi Multipla ha fatto, fortunatamente, dei passi avanti notevoli. Oggi abbiamo a disposizione terapie sempre più efficaci capaci di rallentare il decorso della malattia fin dall’esordio dei primi sintomi. commenta il Professor Claudio Gasperini – Direttore UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia S. Camillo-Forlanini e Coordinatore del Gruppo SIN per la Sclerosi Multipla – La pratica clinica ci sta dimostrando che stimolare i pazienti a partecipare attivamente alle decisioni terapeutiche, non solo ci aiuta a scegliere la soluzione più performante dal punto di vista clinico, ma può anche migliorare i risultati del percorso terapeutico stesso a vantaggio dell’autonomia e della qualità di vita del pazienti”.
L’inclusione delle persone con diagnosi di SM nella definizione e ottimizzazione del percorso di cura, quindi, può fare la differenza. Il Manifesto della Sinergia Multipla, elaborato congiuntamente da un gruppo di giovani pazienti e neurologi, indica in dieci punti gli elementi imprescindibili per instaurare un dialogo aperto tra medico e paziente, a vantaggio di una migliore gestione della malattia: la Sinergia Multipla.
“La Sclerosi Multipla è una sfida complessa e tale è la sua gestione. Una sua corretta presa in carico non può prescindere da un approccio multidisciplinare che mette al centro la persona, i suoi bisogni, le aspirazioni e la qualità di vita – dichiara Lucia Palmisano – Presidente della Sezione AISM di Roma – Le persone che convivono con la SM dovrebbero essere parte integrante e coinvolte attivamente nel processo di cura. È altresì importante che gli operatori sanitari informino adeguatamente e coinvolgano i pazienti nel processo decisionale. La persona con SM deve quindi percepire di non essere sola davanti alla malattia e avere la possibilità di condividere non solo informazioni cliniche, ma anche dubbi e paure con il proprio medico. Tutto questo, insieme al supporto di una Associazione come AISM, potrà essere d’aiuto per andare oltre la malattia e iniziare a progettare il proprio futuro”.
Oltre ai rappresentanti di AISM, hanno contribuito alla creazione del Manifesto Sinergia Multipla la Dott.ssa Assunta Bianco – UOC Neurologia, Fondazione Policlinico Universitario ‘Agostino Gemelli, Roma; Dott.ssa Roberta Renié – Dipartimento Di Neuroscienze, Salute Mentale E Organi Di Senso. Sapienza Università di Roma; Dott. Antonio Cortese – Dipartimento delle Specialità Mediche P.O. San Filippo Neri, Roma; Dott.ssa Gina Ferrazzano – Dipartimento di Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma; Dott. Antonio Ianniello – Dipartimento di Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma; Dott.ssa Doriana Landi – UOSD Centro Sclerosi Multipla Fondazione PTV- Policlinico di Tor Vergata, Roma; Dott.ssa Serena Ruggieri – Dipartimento di Neuroscienze Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma con il coordinamento scientifico del Professor Claudio Gasperini – Direttore UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia S. Camillo-Forlanini e Coordinatore del Gruppo SIN per la Sclerosi Multipla.